Kompendium Lupus Indonesia

Disabilitas Taktampak

Kompendium Lupus Indonesia
4–5 menit

Apa itu Disabilitas Taktampak?

  • Kondisi disabilitas yang tidak tampak secara fisik dari penampilan luar seseorang, namun tetap memengaruhi kemampuan mereka untuk menjalani aktivitas sehari-hari.
  • Karena tidak terlihat, orang dengan disabilitas tersembunyi sering kali tidak mendapatkan pengertian atau dukungan yang memadai dari lingkungan sekitar.

Penyakit autoimun sistemik termasuk dalam kelompok Disabilitas Taktampak

  • Lupus
  • Rheumatoid arthritis
  • Systemic sclerosis/scleroderma
  • Penyakit Sjogren
  • Spondiloarthritis
  • Ankylosing spondylitis
  • Myositis
  • Penyakit reumatik autoimun lainnya

Tantangan yang seringkali dihadapi penyintas Disabilitas Taktampak

  • Sering dianggap “baik-baik saja” karena tidak terlihat sakit atau memiliki keterbatasan
  • Seringkali menghadapi stigma dan diskriminasi
  • Sulit mendapatkan akomodasi di tempat kerja, sekolah, atau ruang publik karena kurangnya kesadaran

Apa saja upaya yang telah dilakukan untuk mengakomodasi kebutuhan kelompok Disabilitas Taktampak?

  • Hidden Disabilities Sunflower, sebuah komunitas Disabilitas Taktampak terbesar dengan jaringan internasional mencakup wilayah Amerika Serikat, Eropa, Australia, Selandia Baru, dan Uni Emirat Arab
  • “May I Have A Seat Please?” Lanyard, sebuah inisiasi di Singapura yang bertujuan untuk membantu para penumpang dengan Disabilitas Taktampak agar penumpang lain tahu bahwa mereka memerlukan tempat duduk di transportasi umum
  • Help Mark, diinisiasi oleh Pemerintah Tokyo untuk membantu orang-orang dengan Disabilitas Taktampak meliputi pengguna kaki palsu, sendi buatan, penyakit kronis, dan penyakit langka
  • Lanyard Disabilitas Taktampak, diinisiasi oleh Perhimpunan Reumatologi Indonesia (IRA) pada 1 Juni 2025 sebagai bentuk kepedulian kepada pasien reumatik autoimun sebagai individu dengan Disabilitas Taktampak

Advokasi Disabilitas Taktampak

  • Mengusahakan istilah baku sebagai padanan ‘hidden disability’ dalam bahasa Indonesia sehingga dapat digunakan di dalam peraturan perundang-undangan
  • Advokasi ke stakeholder layanan transportasi publik, dalam hal ini dengan pihak TransJakarta sebagai pilot project advokasi ini, yang nantinya diharapkan diikuti instansi layanan transportasi publik yang lain
  • Advokasi ke stakeholder terkait seperti Kementerian Kesehatan, Kementerian Pendidikan, instansi pelayanan publik, manajemen rumah sakit, dll
  • Advokasi dan sosialisasi ke organisasi profesi dokter, komunitas dokter, komunitas pasien, dan masyarakat pada umumnya
Pernyataan bersama Perhimpunan Reumatologi Indonesia (IRA) mengenai Disabilitas Taktampak yang bertepatan dengan acara World Lupus Day di Jakarta tanggal 1 Juni 2025.

Tentang Lanyard Disabilitas Taktampak…

  • Lanyard ini berfungsi sebagai penanda/pengenal bagi pasien penyakit reumatik autoimun sebagai individu dengan Disabilitas Taktampak.
  • Dengan adanya penanda ini, petugas atau masyarakat pada umumnya diharapkan dapat memberikan bantuan bagi pasien-pasien ini di fasilitas umum atau transportasi publik.

Mekanisme Pendaftaran Lanyard Disabilitas Taktampak

  1. Mendaftarkan diri melalui Google Form (bit.ly/FormDisabilitasTaktampak)
  2. Verifikasi data oleh Perhimpunan Reumatologi Indonesia
  3. Email konfirmasi berisi Nomor ID dan e-Certificate Disabilitas Taktampak
  4. Distribusi lanyard kepada pasien melalui Perhimpunan Reumatologi Indonesia dan juga komunitas

Keterangan:

  • Pasien yang mengisi Google Form akan menerima email yang berisi nomor ID Disabilitas Taktampak dan e-Certificate
  • Saat ini lanyard tersedia untuk pasien di Jabodetabek, bagi pasien di luar Jabodetabek akan diberikan kemudian
  • Pertanyaan dapat disampaikan melalui email disabilitastaktampak3@gmail.com dengan subjek: [QnA_Nama]
  • Pada formulir terdapat kolom upload file kartu berobat yang mencantumkan nama dan nomor rekam medis di rumah sakit tempat berobat. Jika tidak ada kartu berobat fisik Anda dapat mengupload salah satu dari:
    • Screenshot aplikasi RS tempat berobat yang mencantumkan profil nama dan nomor rekam medis
    • Foto hasil laboratorium/radiologi/surat kontrol yang mencantumkan nama dan nomor rekam medis
Mekanisme Pendaftaran Lanyard Disabilitas Taktampak

Mekanisme Distribusi Lanyard Disabilitas Taktampak

Terima kasih atas antusiasme Anda! Hingga saat ini, terdapat lebih dari 2.000 pasien yang telah mendaftarkan diri dalam program ini. Oleh karena antusiasme yang besar, maka diperlukan waktu untuk melakukan proses verifikasi data pasien reumatik autoimun yang terdaftar.  Kabar baik bagi pasien di Jabodetabek, lanyard Disabilitas Taktampak sudah bisa diambil dengan mekanisme berikut ini.

1. Pengambilan lanyard secara mandiri di RS Ciptomangunkusumo

Pasien dapat mengambil lanyard secara langsung di Divisi Reumatologi, Departemen Ilmu Penyakit Dalam, RSCM-FKUI dengan perjanjian (menghubungi contact person IRA terlebih dahulu).

Tahapan yang harus diikuti untuk mengambil lanyard secara mandiri adalah sebagai berikut:

  • Menghubungi contact person Perhimpunan Reumatologi Indonesia melalui Whatsapp (085718922418)
  • Mengirimkan e-Certificate dan mengisi data pasien yang akan diberikan lanyardnya melalui Whatsapp
  • Mengambil lanyard di KSM Departemen Reumatologi FKUI/RSCM sesuai jadwal yang telah disepakati

Keterangan:

  • Pesan Whatsapp akan direspon pada jam kerja: Senin- Jumat pukul 08.00-15.00
  • Perhimpunan Reumatologi Indonesia (IRA) tidak melakukan pengiriman lanyard ke alamat pasien orang per orang

2. Pengambilan lanyard diwakilkan oleh perwakilan komunitas/pasien

Pengambilan lanyard melalui perwakilan komunitas autoimun/pasien dengan menghubungi contact person IRA terlebih dahulu.

Tahapan yang harus diikuti untuk mengambil lanyard secara kolektif melalui perwakilan komunitas autoimun/pasien adalah sebagai berikut:

  • Perwakilan komunitas/pasien menghubungi contact person Perhimpunan Reumatologi Indonesia melalui Whatsapp (085718922418) untuk koordinasi pengambilan lanyard secara kolektif
  • Perwakilan komunitas/pasien mengirimkan daftar nama pasien yang akan diambilkan lanyardnyaProses pemeriksaan kesesuaian data pasien oleh IRA
  • Pengambilan lanyard oleh perwakilan komunitas/pasien sesuai waktu perjanjian untuk kemudian didistribusikan kepada pasien (misalnya: melalui acara yang diadakan oleh komunitas, pengiriman ke alamat pasien, dll)
Mekanisme Distribusi Lanyard Disabilitas Taktampak

Bagaimana cara menggunakan Lanyard Disabilitas Taktampak?

  • Saat ini, advokasi kepada stakeholder yang bermitra untuk penggunaan lanyard di fasilitas umum seperti transportasi publik masih terus berjalan.
  • Hingga saat ini Transjakarta adalah mitra utama untuk pelaksanaan pilot project penggunaan lanyard untuk mendapatkan akses prioritas.
  • Ke depannya advokasi akan terus dilakukan agar lanyard dengan logo disabilitas taktampak ini dapat segera dikenali secara luas dan digunakan dalam transportasi publik lainnya (seperti kereta Commuter Line, MRT, LRT, dan lain-lain).

Untuk informasi selengkapnya, kunjungi website resmi Perhimpunan Reumatologi Indonesia (reumatologi.or.id/disabilitas-taktampak)