Banyak orang dengan Systemic Lupus Erythematosus (SLE) mengalami pengalaman yang sulit dijelaskan kepada orang lain seperti pikiran yang tiba-tiba melambat, kesulitan mencari kata yang tepat saat berbicara, atau perasaan kepala “kosong” dan berkabut meski tidak sedang sakit kepala. Fenomena ini populer disebut brain fog, meskipun sangat sering dilaporkan oleh pasien lupus, gejala ini sulit diukur secara objektif karena tidak selalu sejalan dengan hasil tes neuropsikologis standar (1).
Pada SLE, keterlibatan sistem saraf pusat dan perifer dikenal dengan istilah neuropsychiatric SLE (NPSLE), dan gangguan kognitif yang dapat diukur secara objektif merupakan salah satu manifestasi yang paling sering terjadi (2). Gangguan ini biasanya memengaruhi pada domain memori, atensi, kecepatan pemrosesan informasi, dan fungsi eksekutif (3).
Namun terlepas dari NPSLE, banyak pasien lupus juga melaporkan keluhan kognitif subjektif yang memengaruhi aktivitas sehari-hari dan kualitas hidup mereka, tanpa selalu berkorelasi dengan hasil pemeriksaan objektif (4). Selama ini, belum ada definisi yang disepakati secara universal maupun alat ukur standar untuk brain fog pada lupus.
Sebuah tim peneliti internasional yang dipimpin oleh Laurent Arnaud mengembangkan serta memvalidasi instrumen pertama yang dirancang khusus untuk pasien lupus guna menilai keparahan gejala kognitif yaitu Lupus Brain Fog Severity Scale (LBFSS) (5).
Bagaimana LBFSS Dikembangkan?
Pengembangan LBFSS mengikuti pendekatan lima tahap yang melibatkan pasien dan tenaga kesehatan profesional secara internasional, mengadaptasi kerangka kerja ELICIT dari European Reference Network (ERN) ReCONNET.
Tahap pertama merupakan identifikasi domain/gejala utama yang dimulai dengan mengumpulkan pengalaman nyata dari 147 pasien lupus di 39 negara. Para pasien diminta menjelaskan dengan kata-kata mereka sendiri bagaimana brain fog yang mereka alami. Dari hasil tersebut, peneliti mengidentifikasi 21 domain gejala kognitif, mulai dari kepelupaan, kesulitan mencari kata, kelambatan berpikir, hingga perasaan disorientasi dan kelelahan mental.
Selanjutnya, tahap kedua, tenaga kesehatan dan perwakilan pasien menilai mana saja gejala yang paling relevan dan menghasilkan 13 domain. Di tahap ketiga, 13 domain tersebut dirangkai menjadi butir butir pertanyaan kuesioner yang dapat diisi sendiri oleh pasien.
12 pasien lupus dari Eropa dan Amerika Latin melakukan uji coba kuesioner pada tahap keempat ini. Hasil menunjukkan bahwa instrumen ini jelas, relevan secara budaya, mudah diisi dan waktu pengerjaan sekitar 6,5 menit. Instrumen final diuji pada tahap kelima terhadap 378 pasien SLE dari 36 negara untuk menilai keandalan dan validitasnya secara menyeluruh.
Hasil Validasi: Apakah LBFSS Terbukti Akurat?
Hasil penelitian menunjukkan bahwa LBFSS memiliki konsistensi internal yang sangat tinggi dengan nilai Cronbach’s α sebesar 0,95, yang menunjukkan bahwa seluruh pertanyaan dalam kuesioner mampu mengukur aspek yang sama secara konsisten.
Selain itu, LBFSS juga mampu membedakan secara jelas pasien yang melaporkan mengalami brain fog dengan mereka yang tidak mengalami keluhan tersebut (p<0,0001).
Skor LBFSS memiliki hubungan yang kuat dengan gangguan fungsi sehari-hari, termasuk kemampuan bekerja, aktivitas harian, serta hubungan sosial. Hasil ini menunjukkan bahwa semakin berat brain fog yang dirasakan pasien, semakin besar pula dampaknya terhadap kualitas hidup.
Penelitian ini juga membandingkan LBFSS dengan Perceived Deficits Questionnaire-20 (PDQ-20), sebuah instrumen umum untuk menilai keluhan kognitif. Keduanya menunjukkan korelasi yang sangat kuat, sehingga semakin memperkuat validitas LBFSS sebagai alat ukur khusus untuk pasien lupus.
Praktis Digunakan di Layanan Kesehatan
Salah satu keunggulan LBFSS adalah bentuknya yang sederhana. Kuesioner terdiri dari 13 pertanyaan dan hanya membutuhkan waktu sekitar 6,5 menit untuk diselesaikan. Pasien diminta menilai gejala yang mereka alami selama 10 hari terakhir, sehingga dokter dapat memperoleh gambaran mengenai kondisi kognitif pasien secara cepat saat kunjungan. LBFSS tidak dimaksudkan untuk menggantikan pemeriksaan neuropsikologis, melainkan sebagai alat skrining dan pemantauan yang melengkapi penilaian klinis.
Temuan ini menegaskan bahwa brain fog bukan sekadar “perasaan” atau reaksi emosional semata, melainkan kumpulan gejala nyata yang dapat diukur secara sistematis dan berdampak pada kehidupan sehari-hari, hubungan sosial, hingga produktivitas kerja atau belajar. Dengan adanya LBFSS, tenaga kesehatan kini memiliki instrumen yang lebih terstandar untuk mengenali dan memantau gangguan kognitif pada pasien lupus.
Kesimpulan
LBFSS merupakan instrumen pertama yang dikembangkan secara khusus dan divalidasi secara internasional untuk mengukur keparahan brain fog pada pasien SLE. Dengan proses pengembangan yang melibatkan pasien secara langsung sejak tahap awal, format yang ringkas, dan bukti psikometrik yang kuat, serta mampu menggambarkan dampak gangguan kognitif terhadap kehidupan sehari-hari. Kehadirannya menjadi langkah penting dalam meningkatkan pengenalan dan pemantauan gejala brain fog sehingga penanganan pasien lupus dapat menjadi lebih komprehensif.
Refrerensi
- Cornet A, Karakikla Mitsakou Z, Andersen J, Dyball S, Chotai R, Sluijmers A, et al. Experiences and unmet needs of persons living with systemic lupus erythematosus in Europe: Lupus Europe’s 2024 Swiss knife survey. Autoimmunity Reviews. Elsevier B.V.; 2025. doi:10.1016/j.autrev.2025.103838 PubMed PMID: 40403863.
- Rayes H Al, Tani C, Kwan A, Marzouk S, Colosimo K, Medina-Rosas J, et al. What is the prevalence of cognitive impairment in lupus and which instruments are used to measure it? A systematic review and meta-analysis. Seminars in Arthritis and Rheumatism. W.B. Saunders; 2018. p. 240–55. doi:10.1016/j.semarthrit.2018.02.007 PubMed PMID: 29571540.
- Tayer-Shifman OE, Su J, Bingham K, Kakvan M, Tartaglia MC, Ruttan L, et al. Intraindividual cognitive function course over time in patients with systemic lupus erythematosus. RMD Open. 2025 Dec 23;11(4). doi:10.1136/rmdopen-2025-005655 PubMed PMID: 41436139.
- Nowrouzi-Kia B, Howe AS, Li A, Tan J, Saade-Cleves N, Jules K, et al. Functional work disability from the perspectives of persons with systemic lupus erythematosus: a qualitative thematic analysis. Arthritis Res Ther. 2025 Dec 1;27(1). doi:10.1186/s13075-025-03572-1 PubMed PMID: 40420229.
- Arnaud L, Piga M, Pons-Estel GJ, Fuentes-Silva YJ, Devilliers H, Faria R, et al. International development of a lupus-specific instrument to assess cognitive symptoms in patients with SLE: Lupus Brain Fog Severity Scale (LBFSS) study. Lupus Sci Med. 2026 Jul 13;13(2):e002148. doi:10.1136/lupus-2026-002148
Kompendium Lupus Indonesia 
Tinggalkan komentar