SLE atau Lupus adalah penyakit kronis yang dapat memengaruhi organ tubuh mana pun dengan tingkat keparahan dan dampak yang bervariasi. Penyakit ini tidak bisa ditebak, suatu hari badan terasa cukup baik, hari berikutnya nyeri sendi dan kelelahan membuat bangun dari tempat tidur saja terasa berat. Karena itu, selain minum obat dan kontrol rutin, banyak ahli menekankan pentingnya melakukan self management atau manajemen mandiri: kemampuan pasien mengenali gejalanya, mengatur obat, mengelola stres, dan berkomunikasi dengan dokter.
Pada tahun 2022, Lupus Foundation of America meluncurkan program self management untuk pasien lupus, yaitu Strategies to Embrace Living with Lupus Fearlessly (SELF), sebuah program self management daring bagi penyandang lupus. Isinya mencakup empat hal: mengelola gejala, mengelola stres, mengelola obat, dan bekerja sama dengan tim kesehatan. Pesertanya juga mendapat alat bantu seperti pencatat gejala, pencatat obat, jurnal, dan pengingat lewat pesan teks.
Penelitian ini menggunakan metode campuran, yaitu menggabungkan data kuantitatif dari kuesioner dengan data kualitatif dari wawancara. Penelitian melibatkan 221 orang dewasa dengan SLE dari kohort Georgians Organized Against Lupus (GOAL) di Georgia, Amerika Serikat. Sebagian besar peserta adalah perempuan (94,6%) dan berkulit hitam (87,3%), dengan usia rata-rata 47 tahun dan lama sakit rata-rata hampir 17 tahun. Seluruh peserta diamati selama 90 hari, dengan pengisian kuesioner dilakukan pada awal dan akhir masa pengamatan. Selain itu, 12 peserta dengan berbagai tingkat penggunaan program juga diwawancarai secara mendalam.
Secara keseluruhan, tidak ada perubahan bermakna pada aktivitas penyakit yang dilaporkan peserta. Namun, pada beberapa subkelompok, aktivitas penyakit yang dirasakan menurun secara signifikan setelah 90 hari, yaitu pada peserta berkulit hitam, peserta yang berpenghasilan rendah, dan peserta dengan tingkat kelelahan (fatigue) tinggi. Peserta dengan kelelahan tinggi juga melaporkan perbaikan pada nyeri, stres, dan kesehatan umum, sedangkan peserta dengan pendidikan setingkat pernah kuliah atau kurang melaporkan nyeri yang lebih rendah. Dalam wawancara, peserta menceritakan bahwa mereka menjadi lebih teratur minum obat, lebih mampu beraktivitas sehari-hari, dan mulai berolahraga setelah mempelajari manfaatnya bagi nyeri sendi.
Ada pula temuan yang tampak berlawanan. Rasa percaya diri dalam mengelola obat sedikit menurun (rata-rata 1,38 poin, dengan efek yang sangat kecil). Berdasarkan wawancara, peneliti menduga hal ini bukan karena peserta menjadi kurang mampu, melainkan karena mereka menjadi lebih sadar akan hal-hal yang belum dikuasai. Sementara itu, peserta dengan kelelahan rendah, yang jumlahnya relatif kecil, justru mengalami peningkatan kecemasan, depresi, dan isolasi sosial, serta penurunan skor kesehatan fisik, pengelolaan obat, dan pengelolaan gejala. Peneliti menduga hal ini berkaitan dengan perbedaan kondisi awal dan masalah hidup lain di luar program, karena tidak ditemukan komentar peserta yang mengaitkan hal tersebut dengan SELF. Dari sisi implementasi, program ini dinilai mudah diakses, tetapi keterlibatan peserta naik-turun sesuai kondisi kesehatan sehingga pengingat, misalnya lewat aplikasi, dinilai penting. Program ini juga mensyaratkan akses komputer atau internet serta kemampuan membaca dan mengisi formulir daring, yang dapat menjadi hambatan bagi sebagian orang.
Berdasarkan temuan tersebut, SELF menunjukkan hasil yang menjanjikan dalam mengurangi aktivitas penyakit dan nyeri pada subkelompok tertentu, terutama kelompok yang rentan terhadap luaran lupus yang lebih berat. Namun, bukti ini masih perlu diteliti lebih lanjut. Penelitian ini tidak memiliki kelompok pembanding dan tidak menggunakan randomisasi atau pengacakan, sehingga belum dapat dipastikan bahwa perbaikan tersebut disebabkan oleh program. Sebagian perbaikan juga kecil dan mungkin tidak bermakna secara klinis. Penelitian dilakukan di satu wilayah di Amerika Serikat dengan peserta yang sebagian besar perempuan kulit hitam, sehingga hasilnya belum tentu berlaku bagi penderita lupus di Indonesia. Diperlukan penelitian yang lebih besar dengan tindak lanjut lebih panjang. Meski demikian, prinsip yang ditonjolkan, seperti mencatat gejala dan obat, melibatkan orang terdekat, dan belajar mengelola penyakit secara berulang, dapat dipertimbangkan penderita lupus bersama dokter yang merawatnya. Program semacam ini merupakan pelengkap, bukan pengganti obat dan kontrol rutin.
Referensi
Gilman, S. D., Johnson, S., Bao, G., Dunlop-Thomas, C. M., Carpenter, K., French, M., Drenkard, C., Miller, M., Crimmings, M., & Lim, S. S. (2026). Impact of an online lupus self-management programme in an established, population-based cohort of adults with diagnosed SLE: a mixed-methods study. Lupus Science & Medicine, 13, e001711. https://doi.org/10.1136/lupus-2025-001711
Tinggalkan komentar