Tidak sedikit pasien lupus yang sudah periksa ke berbagai dokter selama berbulan-bulan, bahkan bertahun-tahun, sebelum akhirnya mendapat diagnosis yang tepat. Ini bukan karena dokternya tidak kompeten. Lupus memang termasuk penyakit yang sulit dikenali, karena gejalanya sangat mirip dengan banyak kondisi lain. Tapi ada satu hal yang bisa memperpendek perjalanan panjang itu: sejak awal berkonsultasi dengan reumatolog.
Lupus bukan penyakit biasa
Lupus eritematosus sistemik (SLE) adalah penyakit autoimun, di mana sistem imun tubuh menyerang jaringannya sendiri. Hampir semua organ tubuh bisa terdampak: sendi, kulit, ginjal, jantung, paru-paru, bahkan otak.
Karena manifestasinya sangat beragam, keterlambatan diagnosis adalah masalah yang sangat umum. Sebuah studi observasional terhadap 275 pasien SLE menemukan bahwa median waktu dari munculnya gejala pertama hingga diagnosis ditegakkan adalah 24 bulan. Lebih dari separuh pasien (55,6%) baru terdiagnosis setelah 12 bulan berlalu, dan rata-rata mereka sudah mengunjungi tiga dokter berbeda sebelum akhirnya mendapat diagnosis yang benar.(1)
Keterlambatan ini bukan sekadar soal waktu. Data dari kohort LuLa di Jerman menunjukkan bahwa keterlambatan diagnosis lupus secara langsung berkaitan dengan luaran klinis yang lebih buruk. Sebaliknya, pasien yang didiagnosis di pusat tersier dengan unit reumatologi khusus mengalami keterlambatan yang jauh lebih pendek.(2)
Apa yang membuat reumatolog berbeda?
Reumatolog adalah dokter spesialis penyakit dalam yang melanjutkan pendidikan subspesialis di bidang penyakit autoimun dan muskuloskeletal. Lupus termasuk salah satu fokus utama keahlian ini. Tapi yang membedakan bukan hanya soal gelar. Volume pasien dan pengalaman klinis harian dengan kasus SLE menghasilkan kepekaan diagnostik yang berbeda.
Kualitas perawatan yang lebih terukur
Sebuah studi cross-sectional dari Rush University membandingkan 150 pasien SLE yang dirawat di klinik lupus khusus versus klinik reumatologi umum. Hasilnya: kinerja indikator kualitas perawatan secara keseluruhan jauh lebih baik di klinik lupus khusus dibanding klinik reumatologi umum (85,8% vs 70,2%). Studi yang sama juga menemukan bahwa reumatolog dengan volume pasien SLE lebih banyak memberikan kualitas perawatan yang lebih tinggi.(3)
Pemeriksaan yang lebih lengkap
Tidak semua dokter memeriksa hal yang sama pada pasien lupus. Data dari Swiss SLE Cohort Study menunjukkan bahwa dokter non-reumatologis tidak secara rutin memeriksa antibodi antifosfolipid pada semua pasien SLE, dan jarang meresepkan hydroxychloroquine (HCQ), padahal keduanya merupakan bagian penting dari tata laksana standar.(4)
Terapi yang sudah terbukti dan dipantau dengan benar
Hydroxychloroquine adalah obat yang direkomendasikan untuk hampir semua pasien SLE, kecuali ada kontraindikasi. Namun data menunjukkan bahwa penggunaannya masih jauh dari optimal di luar pengawasan reumatolog. Pasien SLE yang melanjutkan HCQ secara konsisten jauh lebih sering diikuti oleh reumatolog dibanding non-spesialis (87% vs 61%, p=0,024).(5)
Kepatuhan minum HCQ juga penting. Data dari kohort SLICC internasional yang melibatkan 33 pusat di 11 negara menemukan bahwa ketidakpatuhan terhadap HCQ secara independen berhubungan dengan risiko flare yang lebih tinggi (OR 3,38) dan percepatan kerusakan organ dalam tiga tahun pertama (HR 1,92).(6)
Bagaimana jika saya sudah ke dokter umum?
Dokter umum adalah pintu pertama dan sering menjadi yang pertama mengenali ada sesuatu yang tidak beres. Sudah diketahui bahwa gejala lupus bisa muncul bertahun-tahun sebelum pasien akhirnya dirujuk ke reumatolog, dan sebagian besar pasien SLE memang sudah mengunjungi dokter umum beberapa kali sebelum mendapat rujukan.(7)
Jadi bukan berarti dokter umum salah. Perannya justru sangat penting sebagai pendeteksi awal dan penentu rujukan. Yang perlu dipahami adalah bahwa untuk diagnosis, penentuan terapi, dan pemantauan jangka panjang lupus, reumatolog adalah spesialis yang paling tepat.
Kapan sebaiknya ke reumatolog?
Pertimbangkan untuk berkonsultasi dengan reumatolog jika Anda mengalami:
- Nyeri atau bengkak di banyak sendi sekaligus, terutama di pagi hari
- Ruam di wajah, khususnya yang muncul atau memburuk setelah terpapar sinar matahari
- Kelelahan berat yang tidak membaik meski sudah cukup istirahat
- Hasil ANA positif dari pemeriksaan sebelumnya
- Dugaan penyakit autoimun yang belum bisa ditegakkan meski sudah banyak periksa
- Riwayat keluarga dengan penyakit autoimun
Lupus adalah kondisi seumur hidup, tapi bukan berarti kualitas hidup harus ikut menurun. Dengan penanganan yang tepat sejak awal, banyak pasien bisa menjalani aktivitas sehari-hari secara normal. Kuncinya ada di langkah pertama: menemukan spesialis yang tepat.
Punya pertanyaan tentang lupus? Gunakan fitur Tanya Reumatolog di website ini.
Referensi
- Kapsala NN, Nikolopoulos DS, Flouda SP, Chavatza AP, Tseronis DD, Aggelakos MD, et al. From first symptoms to diagnosis of systemic lupus erythematosus: mapping the journey of patients in an observational study. Clin Exp Rheumatol. 2022;40(3):567-74. doi:10.55563/clinexprheumatol/9xf7sq
- Kernder A, Richter JG, Fischer-Betz R, Winkler-Rohlfing B, Brinks R, Aringer M, et al. Delayed diagnosis adversely affects outcome in systemic lupus erythematosus: cross sectional analysis of the LuLa cohort. Lupus. 2021;30(3):431-8. doi:10.1177/0961203320983445
- Fazal SA, Foster L, Idowu O, Park J, Asad S, Lim SS. Does systemic lupus erythematosus care provided in a lupus clinic result in higher quality of care than that provided in a general rheumatology clinic? Arthritis Care Res. 2018;70(12):1902-6. doi:10.1002/acr.23564
- Ribi C, Trendelenburg M, Gayet-Ageron A, Cohen C, Dayer E, Eisenberger U, et al. The Swiss Systemic Lupus Erythematosus Cohort Study (SSCS): cross-sectional analysis of clinical characteristics and treatments across different medical disciplines in Switzerland. Swiss Med Wkly. 2014;144:w13990. doi:10.4414/smw.2014.13990
- Serhal L, Liang J, Kawamoto M, Grossman JM, Hahn BH, McMahon M. Systemic lupus erythematosus activity and hydroxychloroquine use before and after end-stage renal disease. Lupus Sci Med. 2020;7(1):e000463. doi:10.1136/lupus-2020-000463
- Costedoat-Chalumeau N, Galicier L, Aumaitre O, Frances C, Le Guern V, Limal N, et al. Association between severe nonadherence to hydroxychloroquine and systemic lupus erythematosus flares, damage, and mortality in 660 patients from the SLICC Inception Cohort. Arthritis Rheumatol. 2024;76(3):351-8. doi:10.1002/art.42696
- Hermansen ML, Shaker-Likouhi S, Voss A, Byrhansen M, Junker P, Johansen JS, et al. Prevalence of systemic lupus erythematosus-related symptoms assessed by using the Connective Tissue Disease Screening Questionnaire in a large population-based cohort. RMD Open. 2021;7(3):e001812. doi:10.1136/rmdopen-2021-001812
Kompendium Lupus Indonesia 
Tinggalkan komentar